Stan Bax werd geboren op 23 december 2000 zijn begin was allesbehalve vanzelfsprekend. Al na drie maanden werd duidelijk dat er iets ernstig speelde. De diagnose volgde: het zeldzame syndroom van Chediak-Higashi, een progressieve aandoening waarbij het immuunsysteem ontregeld raakt.
Wat daarna kwam, was een intensieve periode van behandelingen van chemokuren en in 2001 een beenmergtransplantatie in Leiden. Spannende jaren, voor hem en voor de mensen om hem heen. Wat meer bij het syndroom hoort, zichtbaar en minder zichtbaar, is zijn pseudo albinisme, ataxie (aansturing van de spieren) en zijn autisme.
Die geschiedenis draagt hij met zich mee, maar het is niet wat hem definieert, wat je ziet, is iemand die zijn plek heeft gevonden.
Na de lagere school, vmbo-t en mbo heeft Stan nu zijn werk bij Jumbo Jan Altenburg, veel mensen kennen hem van daar, of gewoon van het dorp.
Hij werkt daar vier dagen in de week, waar hij dankbaar en trots op is.
Je komt hem tegen tussen de schappen, in een praatje, of gewoon even in het voorbijgaan.
Hij kent graag mensen bij naam en maakt makkelijk contact.
Hij is er eigenlijk altijd.
Daarnaast is hij assistent bij Renado 2.
En 2 keer per week is hij te vinden bij Motus, waar hij sport.
Stan mag graag een dag of weekendje weg, alleen naar België of met anderen (mensen om hem heen die dat voor hem doen) naar een grote stad.
Naast lekker eten hoort een kerk bezoek en met de beiaardier naar boven de kerktoren in en daar het carillon bespelen steevast bij.
Ook het verlies van zijn moeder Brenda, zijn steun en toeverlaat, 4 jaar geleden hakte er behoorlijk in, daarom is hij des te blijer dat hij geen enig kind is en zijn zus Floor aan zijn zijde heeft.
Wie hem wat langer kent, weet dat het niet allemaal vanzelf is gegaan.
Maar dat zit niet aan de voorkant.
In Sint Nyk kent iedereen elkaar wel een beetje.
En Stan hoort daar vanzelfsprekend bij.
De volgende stap is na de zomervakantie dat Stan het ouderlijk huis gaat verlaten en naar de woonvorm “De Beuk”gaat, waar hij door de voordeur op hem zelf woont en door de achterdeur de zorg krijgt die hij nodig heeft.
Geef een reactie